În Republica Moldova, aproximativ 2500 de pacienți cu afecțiuni rare sunt înregistrați, cu mai mult de jumătate dintre aceștia fiind copii. Statul alocă peste 60 de milioane de lei anual pentru tratamentul acestora. Subiectul a fost abordat în cadrul unei conferințe naționale, organizată de diverse instituții și organizații, conform informațiilor furnizate de MOLDPRES.
În cadrul evenimentului, Ninel Revenco, șeful Departamentului Pediatrie de la USMF „Nicolae Testemițanu”, a subliniat importanța sporirii gradului de conștientizare a gravității acestor boli printre factorii de decizie, profesioniști din domeniul sănătății și societatea în general, evidențiind că informarea constituie cheia spre îmbunătățirea calității vieții acestor pacienți. „Medicii trebuie să devină voci pentru acești copii și să transmită clar autorităților că investind mai mult în sănătatea copiilor, protejăm generațiile viitoare”, a subliniat Revenco.
Revenco a evidențiat, de asemenea, impactul accidentului de la Cernobâl, având în vedere numărul considerabil de copii diagnosticați cu afecțiuni precum amiotrofie spinală, imunodeficiențe și tulburări din spectrul autismului. De asemenea, a menționat că Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a emis un document care obligă țările membre să implementeze screeningul neonatal pentru diverse boli rare, inclusiv hipotiroidia, erorile congenitale de metabolism și imunodeficiențele, acesta fiind inclus în Programul național pentru sănătatea femeilor, copiilor și adolescenților.
Sergiu Gladun, directorul Institutului Mamei și Copilului, a indicat că numărul pacienților cu afecțiuni rare înregistrat în țara noastră variază între 6 și 8 mii de persoane, 75% dintre aceștia fiind copii, iar o treime din aceștia decedând în primul an de viață, iar supraviețuitorii suferind de diverse dizabilități.
Conform datelor Ministerului Sănătății, în anul 2023 au fost alocate aproximativ 61,5 milioane de lei pentru tratamentul a 1082 de persoane diagnosticate cu 11 maladii rare. Tratamentul acestor pacienți este susținut și prin finanțarea provenită din fondurile asigurărilor obligatorii de asistență medicală, beneficiind de medicamente compensate în proporție de 100%, prescrise de medicul de familie, precum și de tratament gratuit în instituțiile medico-sanitare publice.
